AME, integrado por médicos especialistas de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica, Fundación Teletón, Hospital Infantil de México “Federico Gómez” , la Sociedad Mexicana de Pediatría y la organización de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, CurAME, anunciaron el impulso de una reforma en la Ley Estatal de Salud a fin reconocer a la Atrofia Muscular Espinal (AME) como una enfermedad de baja prevalencia y destinar recursos para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos.

Lo que convierte a Nuevo León en el primer estado de la república mexicana en concretar acciones en favor de los pacientes con AME y otras con enfermedades de baja prevalencia o consideradas “raras”, ello, luego de que el pasado 23 de mayo de este año, el Consejo de Salubridad General incluyera a la AME en el listado de Enfermedades Raras, que dio paso a a su reconocimiento a nivel federal, para lograr la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes.

Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, el diputado Héctor García, presidente de la Comisión de Salud del Congreso de Nuevo León, dijo ante medios de comunicación, que el trabajo conjunto entre gobierno, médicos, pacientes, familiares y sociedad en general son la fórmula para dar pasos firmes en la atención de pacientes que viven con enfermedades poco conocidas y para las que el acceder a un tratamiento se convierte también en un reto.

“Queremos que Nuevo León sea referente en la atención de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia, nuestro compromiso está con los niños, las niñas, adolescentes y adultos que día a día nos enseñan que el mundo puedo ser mucho mejor cuando todos miramos hacia el mismo futuro”, puntualizó el legislador.

Agregó que como legisladores la tarea no termina aquí y enfocarán sus esfuerzos en dar celeridad a la aprobación de esta reforma de ley para que a la brevedad esto se vuelva una realidad para los nuevoleoneses.