Por Luis Antonio Guajardo\u00a0
Como padre, nunca estuve preparado para ver sufrir a mi hija. Jam\u00e1s imagin\u00e9 que llegar\u00eda el d\u00eda en que la ver\u00eda permanecer en cama durante meses, quiz\u00e1 m\u00e1s de un a\u00f1o, sin fuerzas para levantarse y dependiendo de nosotros para realizar las actividades m\u00e1s elementales de su vida.
Cuando una hija padece una enfermedad cr\u00f3nica, no solamente cambia su existencia: cambia la vida de toda la familia. Se modifican los horarios, las responsabilidades, los planes y hasta la manera de mirar el futuro. Nuestro hogar comenz\u00f3 a organizarse alrededor de consultas m\u00e9dicas, estudios, medicamentos, tratamientos y d\u00edas dif\u00edciles en los que la mejor\u00eda parec\u00eda no llegar.
Desde que naci\u00f3 sent\u00ed que mi obligaci\u00f3n era protegerla y evitarle cualquier sufrimiento. Por eso ha sido tan doloroso descubrir que existen situaciones que no puedo resolver \u00fanicamente con voluntad, recursos o cari\u00f1o.
La impotencia ha sido una de mis mayores pruebas. Muchas veces he querido ocupar su lugar, tomar su dolor y devolverle la vida que ten\u00eda antes. He deseado verla levantarse, caminar, re\u00edr y recuperar su independencia. Sin embargo, he comprendido que existen enfermedades que no responden con la rapidez que esperamos.
Tambi\u00e9n he aprendido una verdad dif\u00edcil: aunque no pueda curarla con mis propias manos, s\u00ed puedo acompa\u00f1arla. Y acompa\u00f1arla tambi\u00e9n es una manera de luchar.
Mi hija necesita cuidados f\u00edsicos, pero igualmente comprensi\u00f3n. Necesita saber que no es una carga, que su valor como persona permanece intacto y que la enfermedad no ha disminuido el amor que sentimos por ella. No eligi\u00f3 depender de otros, abandonar sus actividades ni permanecer en cama. Detr\u00e1s de su silencio, tristeza o irritabilidad puede haber dolor, miedo, frustraci\u00f3n e incertidumbre.
Cuando se siente perdida o piensa que ya no puede continuar, ah\u00ed estamos su mam\u00e1 y yo para reconfortarla. Me acerco, tomo su mano, la abrazo y le doy un beso. No siempre encuentro las palabras adecuadas, pero intento hacerle sentir que no est\u00e1 sola y que cuenta con el amor de toda su familia.
Comprenderla significa escucharla sin juzgar, respetar los l\u00edmites que le impone la enfermedad y evitar que se sienta culpable por necesitar ayuda. Algunos d\u00edas recibir\u00e1 con esperanza una palabra de aliento; en otros, solamente necesitar\u00e1 nuestra cercan\u00eda y nuestro silencio.
Tambi\u00e9n he tenido que aprender a ser paciente. En una enfermedad prolongada puede haber peque\u00f1os avances seguidos de retrocesos inesperados. En ocasiones renace la esperanza y poco despu\u00e9s vuelve el desaliento. Es dif\u00edcil vivir con esa incertidumbre, pero procuro que mi cansancio nunca se convierta en un reproche hacia ella.
Despu\u00e9s de tanto tiempo, mi esposa y yo nos hemos sentido agotados, preocupados y temerosos. Reconocerlo no significa que amemos menos a nuestra hija. Somos seres humanos y hay momentos en los que sentimos que nuestras fuerzas comienzan a disminuir.
Precisamente entonces la fe me sostiene. No siempre comprendo los caminos de Dios ni encuentro una explicaci\u00f3n para el sufrimiento. Sin embargo, le pido serenidad para aceptar lo que no est\u00e1 en mis manos, fortaleza para continuar y esperanza para no dejarme vencer por el desaliento.
En estas circunstancias, el amor deja de expresarse solamente con palabras. Se convierte en presencia, paciencia, desvelo y servicio: ayudarla a comer, acercarle un vaso de agua, administrar sus medicamentos, acompa\u00f1arla a una consulta o acomodar su almohada. Son acciones sencillas que, realizadas todos los d\u00edas, adquieren un significado inmenso.
Tambi\u00e9n procuro cuidar su dignidad. Aunque dependa f\u00edsicamente de nosotros, sigue siendo una persona con sentimientos, deseos y derecho a tomar decisiones. Por eso quiero escucharla, preguntarle qu\u00e9 necesita y permitirle participar, hasta donde su condici\u00f3n se lo permita, en todo lo relacionado con su vida y su tratamiento.
Muchas veces me he preguntado por qu\u00e9 ocurri\u00f3 esto, cu\u00e1nto tiempo durar\u00e1 o cu\u00e1ndo podremos volver a vivir como antes. No siempre encuentro respuestas. Pero dentro de toda esta incertidumbre existe algo que s\u00ed puedo decidir: la manera en que permanecer\u00e9 a su lado.
Mi fortaleza como padre no consiste en no llorar ni en aparentar que nunca tengo miedo. Est\u00e1 en levantarme cada d\u00eda, aun con el coraz\u00f3n preocupado, para seguir cuidando a mi hija y recordarle que su vida conserva todo su valor.
Quiz\u00e1 no podamos quitarle su dolor ni devolverle de inmediato la salud. Sin embargo, mantenemos la esperanza de que la ciencia m\u00e9dica, los tratamientos y la dedicaci\u00f3n de quienes la atendemos puedan ayudarla a recuperar sus fuerzas y mejorar su calidad de vida. Mientras llega ese momento, podemos escucharla, abrazarla, confiar en Dios y evitar que atraviese esta experiencia en soledad.
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