Por Luis Antonio Guajardo 
Como padre, nunca estuve preparado para ver sufrir a mi hija. Jamás imaginé que llegaría el día en que la vería permanecer en cama durante meses, quizá más de un año, sin fuerzas para levantarse y dependiendo de nosotros para realizar las actividades más elementales de su vida.
Cuando una hija padece una enfermedad crónica, no solamente cambia su existencia: cambia la vida de toda la familia. Se modifican los horarios, las responsabilidades, los planes y hasta la manera de mirar el futuro. Nuestro hogar comenzó a organizarse alrededor de consultas médicas, estudios, medicamentos, tratamientos y días difíciles en los que la mejoría parecía no llegar.
Desde que nació sentí que mi obligación era protegerla y evitarle cualquier sufrimiento. Por eso ha sido tan doloroso descubrir que existen situaciones que no puedo resolver únicamente con voluntad, recursos o cariño.
La impotencia ha sido una de mis mayores pruebas. Muchas veces he querido ocupar su lugar, tomar su dolor y devolverle la vida que tenía antes. He deseado verla levantarse, caminar, reír y recuperar su independencia. Sin embargo, he comprendido que existen enfermedades que no responden con la rapidez que esperamos.
También he aprendido una verdad difícil: aunque no pueda curarla con mis propias manos, sí puedo acompañarla. Y acompañarla también es una manera de luchar.
Mi hija necesita cuidados físicos, pero igualmente comprensión. Necesita saber que no es una carga, que su valor como persona permanece intacto y que la enfermedad no ha disminuido el amor que sentimos por ella. No eligió depender de otros, abandonar sus actividades ni permanecer en cama. Detrás de su silencio, tristeza o irritabilidad puede haber dolor, miedo, frustración e incertidumbre.
Cuando se siente perdida o piensa que ya no puede continuar, ahí estamos su mamá y yo para reconfortarla. Me acerco, tomo su mano, la abrazo y le doy un beso. No siempre encuentro las palabras adecuadas, pero intento hacerle sentir que no está sola y que cuenta con el amor de toda su familia.
Comprenderla significa escucharla sin juzgar, respetar los límites que le impone la enfermedad y evitar que se sienta culpable por necesitar ayuda. Algunos días recibirá con esperanza una palabra de aliento; en otros, solamente necesitará nuestra cercanía y nuestro silencio.
También he tenido que aprender a ser paciente. En una enfermedad prolongada puede haber pequeños avances seguidos de retrocesos inesperados. En ocasiones renace la esperanza y poco después vuelve el desaliento. Es difícil vivir con esa incertidumbre, pero procuro que mi cansancio nunca se convierta en un reproche hacia ella.
Después de tanto tiempo, mi esposa y yo nos hemos sentido agotados, preocupados y temerosos. Reconocerlo no significa que amemos menos a nuestra hija. Somos seres humanos y hay momentos en los que sentimos que nuestras fuerzas comienzan a disminuir.
Precisamente entonces la fe me sostiene. No siempre comprendo los caminos de Dios ni encuentro una explicación para el sufrimiento. Sin embargo, le pido serenidad para aceptar lo que no está en mis manos, fortaleza para continuar y esperanza para no dejarme vencer por el desaliento.
En estas circunstancias, el amor deja de expresarse solamente con palabras. Se convierte en presencia, paciencia, desvelo y servicio: ayudarla a comer, acercarle un vaso de agua, administrar sus medicamentos, acompañarla a una consulta o acomodar su almohada. Son acciones sencillas que, realizadas todos los días, adquieren un significado inmenso.
También procuro cuidar su dignidad. Aunque dependa físicamente de nosotros, sigue siendo una persona con sentimientos, deseos y derecho a tomar decisiones. Por eso quiero escucharla, preguntarle qué necesita y permitirle participar, hasta donde su condición se lo permita, en todo lo relacionado con su vida y su tratamiento.
Muchas veces me he preguntado por qué ocurrió esto, cuánto tiempo durará o cuándo podremos volver a vivir como antes. No siempre encuentro respuestas. Pero dentro de toda esta incertidumbre existe algo que sí puedo decidir: la manera en que permaneceré a su lado.
Mi fortaleza como padre no consiste en no llorar ni en aparentar que nunca tengo miedo. Está en levantarme cada día, aun con el corazón preocupado, para seguir cuidando a mi hija y recordarle que su vida conserva todo su valor.
Quizá no podamos quitarle su dolor ni devolverle de inmediato la salud. Sin embargo, mantenemos la esperanza de que la ciencia médica, los tratamientos y la dedicación de quienes la atendemos puedan ayudarla a recuperar sus fuerzas y mejorar su calidad de vida. Mientras llega ese momento, podemos escucharla, abrazarla, confiar en Dios y evitar que atraviese esta experiencia en soledad.
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